Chercher ma voix

Replay de "Comment vivre avec un cancer quand on est un enfant"

Le 15 février est la Journée Internationale du Cancer de l'Enfant.
C'est LE jour, avec de beaux ricochets en septembre pour l'opération Septembre en Or, où les médias parlent du sujet.

À l'association, il nous arrive d'être sollicités, souvent en urgence, les jours qui précèdent.
Hier, je participais comme témoin à l'enregistrement de l'émission France Info Junior, dont le principe est de répondre à des enfants journalistes d'un jour.


Parler de mon histoire en public est assez nouveau.
Il y a quelques années, j'aurais été bien incapable de faire ce genre de choses.

On n'a jamais vraiment parlé de ce cauchemar qu'a été mon premier cancer en famille.
Pendant la maladie, ça ne servait à rien d'en parler, on le vivait.
Juste après, on a essayé d'oublier. Et le silence s'est installé.

La période qui a suivi l'arrêt des traitements a été assez bizarre.
Je voulais "rattraper le temps qu'on m'avait volé" comme je disais ; et je retournais régulièrement en consultation à l'hôpital pour vérifier que tout allait bien. (Tout devait aller bien. Il était impensable que la maladie revienne !)

D'un côté, le collège, le conservatoire, la famille, les amis, les scouts... Ça, c'était génial. J'ai traversé l'adolescence sans comprendre pourquoi certains trouvaient ce moment de la vie si compliqué.
De l'autre, ces journées désagréables à l'hôpital qui faisaient resurgir des souvenirs et des émotions que je m'évertuais à oublier.

Au bout d'une petite dizaine d'années de suivi, entendre "C'est fini, on ne veut plus te voir" a été une délivrance : terminés, ces rendez-vous qui me ramenaient en arrière.
J'étais guérie. C'était fini et il ne restait que le meilleur de la vie devant moi.

De ce moment, et quasiment jusqu'à ma rencontre avec les Aguerris, je ne parlais de mon histoire que quand je ne pouvais pas couper à une explication, en général après le dialogue type :

"- Oh ! Vous avez de l'asthme, vous ! (variante : Vous avez couru ?) 

- Ce n'est pas de l'asthme, c'est normal. 

- Ah bon ? Vous êtes sûre ?"

Là, l'explication se résumait à : "Je n'ai qu'un seul poumon", et si on m'en demandait la raison : "J'ai eu un cancer à onze ans". Point barre. Fin de la discussion. 

Le reste m'appartient. C'est intime et trop douloureux à raconter.

Trop compliqué aussi. Les mots semblent faibles au regard de ce que j'ai vécu. Et puis, à quoi bon s'étaler ?  Les rares fois où j'ai tenté de raconter, j'ai rapidement compris que ça ne résonnait pas. Même chez celui qui a partagé ma vie pendant plus de vingt-cinq ans et m'a soutenue lors des K2 et K3.

Une seule exception dans les années 90 : un co-voiturage avec ma copine Muriel connue à la classe d'orgue de Versailles, perdue de vue pendant des années et que je venais de retrouver par hasard.
Durant les années où nous nous sommes perdues, elle a vécu un cancer très agressif.
Le sujet est s'est invité dans la conversation assez rapidement et nous a accompagnées pendant presque tout le trajet. De la région parisienne aux Pyrénées quand même !

Donc part ça, silence radio. Parler, même à minima, me demandait un gros effort sur moi. De plus,  c'était m'exposer à une réaction pouvant être inappropriée : incompréhension ou -horreur ! - curiosité malsaine ou pitié. C'était inenvisageable.

Et puis, il y a eu Madame Psy. Grâce au travail accompli avec son aide, j'ai pu poser un regard apaisé sur le passé : elle m'a appris à ne pas craindre les émotions qui surgissent à son évocation, mais à les apprivoiser en me donnant une boîte à outils que j'ai continué à remplir.

Je me sentais prête à aborder le sujet. Je suis allée à la rencontre des Aguerris en participant à un afterwork en novembre 2016.
Et là, miracle ! Des gens qui comprenaient vraiment, avant même que j'ai tout déballé, parce que nous avions vécu la même chose ! J'ai embarqué dans l'aventure de l'association.

Un an plus tard, voilà qu'arrive à l'asso une demande de témoignage d'ancien patient pour la matinée d'oncologie pédiatrique des Journées Parisiennes de Pédiatrie. Je suis la seule à être disponible. Je fais le job mais je n'en menais pas large devant cet amphi rempli de médecins.
J'avais heureusement une copine, cavalière et pédiatre, comme diffuseur de bonnes ondes dans le public. À la fin, plusieurs personnes sont venues me remercier et me dire comme il était important et nécessaire d'entendre la parole des (anciens) patients.

J'ai mis une bonne semaine à digérer l'événement, plus longtemps encore à admettre qu'il était possible que parler de mon parcours puisse servir la "cause" des Aguerris (c'est une très bonne pub pour le suivi à long terme quand on y réfléchit). Il valait peut-être mieux que je m'habitue à l'idée que la situation se reproduise...
En fait, ça aide drôlement de savoir que c'est pour la bonne cause.

Et si je trouve toujours assez bizarre de voir mon histoire personnelle s'étaler aux yeux du grand public, ma voix d'Aguerrie chante haut et clair.