Tout et son contraire

- Mais tu te considères comme malade ?
- Bien sûr !

Je discutais aventures aguerries - comprendre mésaventures d'après-cancer - avec Manuel, habitué de nos afterworks parisiens qui est devenu un ami. Nous sommes voisins. Vingt kilomètres. Mais on peut vraiment dire voisins vue la densité d'Aguerris au kilomètre carré. Le voyage est quasiment deux fois plus long pour aller chaque mois rencontrer les Parisiens de la bande.

Bref, nous discutions donc, quand j'ai eu la sensation que nous ne voyions pas la chose du même œil. D'où ma question.
La réponse qui a jailli comme une évidence, m'a valu une bonne semaine de réflexion. Merci Manuel !

Malade ? Quand je suis malade, je suis au lit, je ne peux plus travailler, ni rien faire d'autre d'ailleurs. Ça arrive une ou deux fois par an, généralement avec un rhume qui tourne mal.
Et bien sûr, j'ai été gravement malade quand j'étais petite.

Donc, malade, non. Ce n'est pas ce que je dirais...
C'est donc que je suis en bonne santé ?

Je  me suis considérée comme guérie lorsque les traitements se sont arrêtés.
Sur le papier que Gustave Roussy m'a remis lorsqu'ils m'ont "virée", une dizaine d'années de suivi plus tard, il est mentionné :"en rémission depuis ce temps". Déjà pas tout à fait sur la même longueur d'onde apparemment...
Ce jour là, ils ont aussi dit : "On ne veut plus te voir", et ça m'allait très bien puisque j'étais guérie depuis des années.

De ce moment jusqu'au jour où j'ai entendu parler d'effets à long terme, je n'ai eu de cesse de démontrer à mon entourage, aux médecins, au monde entier que j'étais en bonne santé. Ou plus précisément que je n'étais pas malade. Je ne pouvais plus être malade : j'avais déjà donné. Et l'hôpital : plus jamais.
C'était sans doute juste moi que je cherchais à convaincre.

Avec le recul, je me rends compte que du haut de mes douze ans, j'avais mis la santé sur le même plan que l'école et de ce fait, je la traduisais en terme de réussite. À l'école, il fallait avoir de bonnes notes. Il fallait donc être en bonne santé. Même combat. Tout était mélangé.

Il se trouve que l'école, j'y arrivais sans me donner beaucoup de mal : la curiosité naturelle est une vraie bénédiction pour la réussite scolaire. Et la plus grande fierté de mon adolescence, était de ne pas avoir redoublé malgré des mois d'absence en CM2 et 6ème.
C'était comme si l'envie suffisait pour réussir. Et je voulais être en bonne santé.

Ce système bancal a fonctionné bien longtemps. Il était inenvisageable de remettre en cause ma "bonne santé".
J'avais un suivi médical minimum : généraliste si bronchite, ophtalmo tous les cinq ans, gynéco tous les trois, dentiste tous les dix ans. Pas de pneumologue. Et même pas de mutuelle. Pas besoin quand on est en bonne santé.

J'étais donc en "bonne santé" lorsque mon médecin traitant a fait une demande d'ALD en 2003. Ça veut dire AFFECTION de Longue Durée, quand même ! Et ben, ça n'a pas fait tilt.
C'était juste une question administrative et financière.

J'en ai quand même profité d'aller faire un point chez Madame Pneumo à la veille de la quarantaine.
J'étais toujours en "bonne santé" alors les tests respiratoires ont révélé un important syndrome post-pneumonectomie dont je m'accommodais très bien, n'ayant connu que ça.
Le test de marche en particulier montrait une désaturation incroyable qui sortait du graphique tant elle était importante.
On m'a proposé la pose d'une prothèse endo-thoracique à la place du poumon manquant pour tenter d'améliorer la chose.
Le chirurgien, l'un des meilleurs en chirurgie thoracique, n'avait jamais réalisé cette opération rare autant de temps après la pneumectomie -27 ans- et il n'arrivait pas à cacher à quel point le challenge l'excitait. Pour un résultat non garanti : "J'ouvre, si je peux faire quelque chose, je fais ; autrement je referme et on laisse comme ça."
Pas très rassurant...
Perspectives d'un retour à l'hôpital (plus jamais, hein ?), d'une importante et douloureuse chirurgie, d'une convalescence de plusieurs mois... J'avais peur.
Le comble était que je n'étais même pas malade ! La période avant l'intervention a été très dure.

Ça a marché.
Je me suis appliquée à sortir le plus vite possible de l'hôpital. La vraie vie était ailleurs. D'autant que je pouvais en profiter encore plus : je désaturais encore, mais moins. Les valeurs restaient dans le graphique maintenant et je découvrais la différence entre la fatigue et l'épuisement qui avait été mon quotidien jusqu'alors.
J'avais traversé l'aventure avec les honneurs, ce qu'attestait un "diplôme du courage" dessiné par mes neveux, que j'ai même fait signer au chirurgien !
Et cerise sur le gâteau : cet épisode, qui me permettait d'être en meilleure santé, a permis de désamorcer la terreur que m'inspirait l'hôpital grâce à la gentillesse du personnel soignant de l'Hôtel-Dieu.
Je me sentais confortée dans une posture de championne, catégorie mono-poumonée.

J'étais en super forme lors des découvertes des K2 et K3.
Quelle énorme claque !

"Je suis la fille qui attrape les cancers. D'ordinaire, on attrape un rhume, la grippe, une gastro... Moi, c'est le cancer..." J'ai retrouvé ces mots pleins de détresse dans un document word en faisant du ménage sur mon ordinateur.
Madame Psy, qui m'aidait à supporter le troisième volet du Retour de la bête, me disait entendre beaucoup de tristesse dans mes propos et me parlait de deuil...

Les informations sur les effets à long terme, reçues en consultation de suivi et lors de la conférence des Aguerris, éclairaient le pourquoi de réapparition du cancer mais faisaient également état d'autres risques potentiels.
Je prenais conscience de la menace à une époque où je bataillais pour retrouver le goût de la vie.
Je ne savais plus où j'en étais. Je me trouvais changée. Je tâtonnais et je ne me retrouvais pas...

Ça ne devait pas non plus être simple pour Monsieur Pas-Encore-Ex : alors que le K2, déni oblige, n'avait fait que peu de remous dans notre couple, l'ombre du K3 planait toujours deux ans plus tard.
Je n'arrivais pas à expliquer cette chose que je ne comprenais pas moi-même, et Monsieur Pas-Encore-Ex disait que je jouais à la victime. Incompréhension de part et d'autre.

Il a fallu quelques années pour digérer tout ça : il s'agissait d'accepter l'idée que la maladie ferait toujours partie de ma vie, et c'était loin d'être une évidence. La maladie, ce n'était que du mauvais :  de la douleur, de la peur, du chagrin, des souvenirs affreux... Qui veut de ça dans sa vie ?  Et moi qui voulait tellement être en "bonne santé", quelque part, je ressentais ça comme un échec.

Si c'est à la résistance qu'on voit à quel point on est prisonnier de nos schémas de pensée, les barreaux étaient épais et bien solides... Mais les choses ont commencé à bouger lorsque j'ai envisagé la question sous l'angle "QUELLE PLACE vais-je lui accorder ?"
En refusant cette idée de la maladie, elle occupait finalement tout l'espace...
La solution était peut-être là et la réponse ne dépendait que de moi.
J'ai donc choisi de lui laisser une tout petite place. La sérénité s'est installée avec elle.

Alors ? Malade ou en bonne santé ?
C'est tout le paradoxe des Aguerris : guéris oui, mais...
J'ai été guérie à une époque où l'on ne connaissait pas encore les effets à long terme des traitements et j'ai eu la chance de profiter d'une longue période "guérie" sans me poser de question avant que le "mais" vienne faire des siennes.
À présent, les nouvelles générations d'Aguerris sont averties des effets iatrogènes dès qu'on les déclare guéris. C'est un autre voyage. Je ne suis pas sûre de les envier...

Ce qui est sûr, c'est que je suis vivante. Avec un seul poumon, sans thyroïde, avec des douleurs diffuses quasi permanentes, de la fatigue, mais je suis plutôt en forme.
Ma santé est comme elle est, j'en prends soin.
Je me définirais comme "médicalement vulnérable"* et j'ai une mutuelle !
La maladie pourrait peut-être revenir mais elle ne définit pas qui je suis et ce que je suis.
Je suis d'abord vivante et c'est bien l'essentiel.

Un jour, en surfant sur le net, je suis tombée sur les petites vidéos philosophiques d'Alexandre Jollien, les Pharmacopées, auxquelles je me suis abonnée. Celle sur la Grande Santé m'avait beaucoup émue tant elle correspond à ce que je ressens aujourd'hui.
Je l'ai revisionnée après ma semaine de prise de tête. Je me demande si je ne vais pas tenter de lire Nietzsche cet été...

* J'ai entendu cette expression à la radio. J'aime bien.