Lost in presentation

La semaine dernière se tenait à Lyon le congrès annuel du SIOP, la Société Internationale d'Oncologie Pédiatrique, en français dans le texte.
Il avait été demandé que l'association Les Aguerris y prenne part et y présente son action, in English please.
Nous recevons beaucoup d'invitations pour des rencontres officielles. Il ne nous est pas toujours possible d'y répondre favorablement : nous sommes bénévoles, nous avons tous un métier, une famille, sans compter que nous jonglons souvent avec des santés plus ou moins fragiles.
De plus, ces manifestations se déroulant en semaine, il est souvent compliqué que quelqu'un soit disponible.

Il se trouve que je l'étais car le congrès du SIOP tombait pendant les vacances de Toussaint. Léopold, le secrétaire de l'asso, aussi : il est prof. On est donc partis tous les deux.


C'est la troisième fois que je participe à un congrès médical pour Les Aguerris. Et les expériences se succédant, elles confirment l'impression de bizarrerie et de décalage que j'ai ressentie dès le départ.

C'était en 2017 lors des Journées Parisiennes de Pédiatrie.
On nous avait demandé un témoignage. Mon parcours est une excellente pub pour promouvoir le suivi à long terme. Et j'étais la seule à être disponible ce jour-là.
C'était la première fois que je parlais en public de mon histoire personnelle, mais j'avais bien préparé mon intervention. Elle tenait sur deux feuilles de papier.
Quand je me suis présentée aux organisateurs, on m'a demandé plusieurs fois : "Vous n'avez pas de Powerpoint ?" J'ai pensé que j'avais peut-être loupé quelque chose...

Je me suis installée à côté de S. , la psychologue de Gustave Roussy que j'avais rencontrée lors d'une réunion avec l'asso et qui devait également intervenir. On a échangé quelques mots, je lui ai dit que c'était une première pour moi et elle m'a répondu quelque chose comme : "Ça va bien se passer. Et ne soyez pas surprise : nos interventions sont assez différentes de celles des médecins."
Dès la première présentation, j'ai compris ce qu'elle voulait dire.

Déjà, une présentation sans Powerpoint, ça n'existe pas !
Ensuite, des tableaux, des statistiques, des chiffres...Encore et encore.
Quand le Dr F. qui présentait l'organisation du suivi à long terme à Gustave Roussy a parlé, je me suis tout à coup vue dans les chiffres, catégorie "cancers secondaires".
Quelle sensation étrange...
Les larmes, la peur, l'impuissance réduites à un pourcentage sur un Powerpoint...
Tous les découragements de ceux qui se débattent avec leurs séquelles : tant de pourcent...
L'amie pédiatre qui était présente dans la salle m'a expliqué après coup que c'était toujours ainsi.
En fin de compte, seules S. la Psy et moi n'avons pas parlé chiffres.
Je ne connaissais la médecine que comme patiente, j'en découvrais  un autre aspect.

Autre chose : on applaudit à la fin des présentations.
Même si ça parle de morbidité, mortalité, cancers, diabète et autres choses pas très gaies...
Les applaudissements  auxquels je suis habituée comme musicienne font plutôt dans le remerciement joyeux et l'enthousiasme d'un beau moment de partage.
J'ai sursauté à la fin de la première présentation et poliment applaudi comme tout le monde ensuite.  Mais je trouvais ça très bizarre !

Il m'a fallu un peu de temps pour assimiler cette expérience tellement éloignée du monde dans lequel j'évolue au quotidien.


L'année suivante, le réseau européen PanCare se réunissait à Paris pour trois jours. Ce réseau (professionnels, "survivants" et familles) travaille à améliorer l'après-cancer pédiatrique. En plein dans le sujet. À proximité.
L'association était invitée à prendre la parole. En anglais. Personne n'avait fait ça aux Aguerris.

Aurélie, notre vice-présidente, s'y est collée avec moi.
On a drôlement travaillé ! On a fait relire notre présentation à des habitués de ce type de manifestation, à la cousine bilingue, à la belle-sœur mi-anglaise... On a même fait une répétition avec un cavalier du centre équestre complètement étranger au sujet pour voir si notre propos était clair et s'il nous comprenait avec notre accent so frenchy.
Et on avait fait un Powerpoint !

Le premier jour, nous nous sommes enregistrés et on nous a remis un tote-bag aux couleurs de l'organisation dans lequel se trouvaient le programme, un bloc de papier, crayon, un plan de métro et... une brochure touristique de Paris ! (Ah bon ? On peut aller se promener ?)
Le congrès a commencé et tous nos complexes en matière d'accent anglais se sont envolés en entendant certains intervenants français !
Côté présentations scientifiques, l'aspect statistique et les applaudissements n'étaient plus une surprise, j'en avais pris mon parti et l'anglais facilitait la mise à distance. Les interventions étaient intéressantes.
Le soir, notre association Les Aguerris accueillait les représentants de Vox, l'association néerlandaise de "survivors" (c'est le terme anglais officiel pour "aguerri") autour d'un dîner informel où nous avons pu échanger sur  nos activités réciproques.
Le lendemain, Aurélie et moi avons fait notre présentation, répondu aux questions. On s'en est honorablement tirées.

C'est ensuite que les choses se sont gâtées. Un "dîner de réseautage" était prévu le soir sur une péniche.
Lorsque nous sommes arrivés, on entendait très bien la musique depuis le quai.
Des personnes pointaient nos noms pour monter sur le bateau et nous expliquaient que nous devions participer à un jeu (Ah bon, parce qu'on joue ?) : j'étais Cléopâtre et j'avais la soirée pour retrouver César et faire un selfie.
Avant même d'embarquer, je me suis dit que ça pourrait bien être la galère.
Depuis le K3, j'ai du mal avec les ambiances sonore trop fortes et quand il y a un peu de monde. J'arrive à prendre sur moi, histoire d'avoir une vie sociale,  mais ça me demande des efforts.

J'imaginais que réseauter, c'était échanger, discuter... Là, impossible : on était obligé de hurler pour se faire entendre tant la musique était à fond. Alors, en anglais... Heureusement qu'on avait eu la veille notre moment au calme avec les Néerlandais !
J'ai décidé de lâcher l'affaire, de profiter de la balade sur la Seine et du buffet. La péniche s'est transformée en discothèque et dès qu'elle a été de retour à quai, les collègues des Aguerris et moi, on a mis les voiles.
Sur le chemin du retour, j'ai déclaré que je ne voulais plus jamais participer à ce genre de dîner.
J'ai séché la troisième journée.

Une autre petite chose m'avait troublée : une oncologue qui fait un formidable travail pour l'après-cancer pédiatrique s'était mise sur son trente-et-un pour faire sa présentation. La veille, elle remplaçait une collègue en congé de maternité dans une tenue beaucoup plus relax.
Ça m'avait fait rire... jaune. Je trouvais qu'elle n'avait pas besoin de ça pour mettre son travail en valeur. Le côté un peu "show" m'avait dérangée.


En repensant à ces deux expériences, j'ai commencé à entrevoir mon malaise résultait d'une dissonance.
Intellectuellement, je comprends très bien la nécessité absolue de ce genre d'événements pour le partage de savoirs, la fierté qu'on peut ressentir à présenter son travail à ses collègues, l'envie de se retrouver ensuite hors cadre de travail pour un moment festif...
Mais le sujet étant ce qu'il est, il ne m'est pas possible, d'un point de vue émotionnel, de me mettre au diapason au regard de ce que j'ai vécu étant enfant, de ce qu'est ma vie et de ce que je sais de celles de mes amis aguerris...


Lorsque j'ai su que je représenterais l'association au SIOP, j'étais bien décidée à faire le service minimum : présenter l'association et rencontrer les survivors du réseau international. Point barre.
Pour le reste, passer du temps avec mes cousines que je ne vois jamais, rencontrer les Aguerris de Lyon autour d'un Spritz et profiter de la ville (Ah oui, finalement, on peut se promener !)

Léopold, pour qui le congrès était une première, était enthousiaste et prêt à tout. Quel contraste entre nous deux ! J'étais un peu ennuyée de montrer autant de réserve.

Nous avons pris la mesure du congrès en arrivant : le programme faisait plus de deux cents pages ! Plus de deux mille huit cents participants venus du monde entier, deux cent cinquante orateurs... Des présentations dans tous les coins de l'immense Centre de Congrès.

En fin de compte, je suis assez satisfaite de la façon dont je l'ai vécu.
J'ai participé à plus de choses que ce que j'avais prévu de faire.
Nous avons eu de très bons contacts avec d'autres "survivors", des responsables et des professionnels.
Et la session "Survivorship" pendant laquelle nous parlions était particulièrement instructive et émouvante.

SIOP 2019 Session Survivorship
Présidents de session : Zuzana (Suisse) Patrick (Hong-Kong)
Internvenants : Carina (Autriche), Sandeep (Inde) Prince (Ghana), Léopold et moi (France)

Certes, il y a bien eu des moments curieux, notamment lors de l'hollywoodienne cérémonie d'ouverture, le seul événement hors présentations auquel j'ai assisté.
Je lui ai préféré le moment où Léopold et moi sommes tombés sur le panneau rassemblant les noms de tous les intervenants classés par pays. 
J'ai alors réalisé que guérir tous les cancers de l'enfant, les guérir mieux pour une meilleure vie après la maladie, était un sujet qui arrivait à réunir des pays dont les relations diplomatiques sont inexistantes ou tendues voire carrément hostiles.
Nos noms figuraient sur le panneau. Prendre part à une cause si importante ne mérite-il pas de passer sur l'inconfort des moments bizarres ?

Et sans savoir vraiment pourquoi, j'ai le sentiment que cette impression de décalage pourrait  même être utile si d'aventure il devait y avoir d'autres occasions de ce type pour moi.
Il suffit juste de ne pas m'y habituer et de faire avec.