Bonne année, bonne santé !

Janvier, période de vœux.

Depuis quelques temps, même si je souhaite de tout mon cœur le meilleur à tous ceux qui m'entourent, je trouve quand même une certaine ironie à former le souhait d'un avenir radieux, ne serait-ce que pour une seule année.

Pour ma part, il y a eu "2008, année merdique" et "2013, l'enfer". Bonne santé, quelle blague !
2016 n'était pas triste non plus, dans un autre domaine...

Il fut pourtant un temps où j'y croyais à bonne année, bonne santé. Quand j'avais douze ans, après ces horribles traitements.
La maladie avait pris presque deux ans de ma vie qu'il me fallait rattraper. De toute façon, rien de pire ne pouvait plus m'arriver.
La vie qui était devant moi, elle ne pouvait être que belle.

Je profitais à fond des bons moments, je ne m'attardais pas sur les mauvais.Tout était jeu. Certains prenaient ça pour de l'insouciance ou de l'immaturité.
En réalité, c'était très sérieux : ma vie était véritablement légère.

J'ai conservé cet état d'esprit presque intact jusqu'en 2013. Même la mort de mon père quand j'avais dix-sept ans n'a pu en venir à bout. Trente-cinq ans à rattraper ces deux années volées !

Presque, parce que le K2 en 2008 (l'année merdique) m'a tout de même un peu ébranlée...
Mais... Ce n'était pas possible, c'était une erreur.  La vie s'était trompée. Il fallait qu'elle se trompe ! Elle n'était pas comme ça. D'ailleurs, on dit que la foudre ne tombe jamais deux fois au même endroit.
Il y avait bien une petite fissure dans mon appréhension du monde, mais je ne voulais pas la voir.

Quand le K3 a tout fait voler en éclats, j'ai été complètement perdue et la légèreté a disparu.
J'ai commencé à me reconstruire sur de nouveaux repères.
La fragilité a remplacé la légèreté.

Mes vœux de 2018
"Je nous souhaite une année toute en nuances délicates :
le rayon de soleil dans un jour de grisaille,
 le moment de calme au milieu de la tempête ;
savoir saisir l'instant et voir la beauté du monde."
(Ceci n'est pas une photo noir & blanc 1/1/18. 10:45)

Et quelque chose est arrivé.

Il y a maintenant une dizaine d'années (bien avant Les Aguerris dont l'association n'existait pas encore), j'ai rejoint sur Facebook le groupe d'échange One Lung People qui rassemble des mono-poumonés du monde entier. Ça a été une étape importante : jusque là, je ne connaissais pas d'autres personnes vivant avec un seul poumon.

Parmi elles, Larry, des USA, qui avait guéri d'un cancer à neuf ans.
Un cancer dans l'enfance, un poumon en moins, comme moi !!!

Au fil de commentaires et de messages personnels, nous avons sympathisé. On lui avait enlevé des côtes en plus du poumon et la chimio avait endommagé son cœur.  J'aimais beaucoup sa gentillesse et son sens de l'humour déjanté.

Fin 2014, en quelques mois, ses problèmes cardiaques ont empiré et il est mort.
Il avait une quarantaine d'années, une jolie jeune femme qu'il adorait, des grands frères, une grande sœur, des parents, une bande d'amis qui tenaient à lui et dont il inspirait la vie. C'était un membre actif et très apprécié des One Lung People. Nous avons tous été choqués par la soudaineté de son départ. Encore aujourd'hui, il manque beaucoup à notre groupe.

J'étais très remuée et je trouvais ça étrange : je ne pouvais pas dire que Larry était un proche, je ne l'avais même jamais rencontré "dans la vraie vie"...
Il a cependant aidé mon cheminement.

Avec ce qui lui est arrivé, j'ai commencé à véritablement prendre la mesure des effets à long terme. Je venais de commencer à accepter le fait que la maladie pouvait refaire irruption dans ma vie. Le décès de Larry me faisait prendre conscience que ce spectre pouvait également apporter la mort, qu'il pouvait bouleverser la vie de nos proches... La menace ne pesait pas uniquement sur nous.

La gravité s'est invitée.
Fragilité et gravité.
Bonne année 2015.

Dans un coin de ma tête, il y a aussi Laetitia, qui a été une des premières à s'inscrire sur le Forum des Aguerris quand nous l'avons lancé.  Elle est décédée très brutalement quelques semaines après avoir participé à la vidéo de sensibilisation que nous avions réalisée en pour le 15 février (Journée Internationale du Cancer de l'Enfant), laissant une petite fille de deux ans, un mari, et des parents désemparés. Elle aussi, on lui avait retiré un poumon. Ça nous rapprochait et nous avions papoté par clavier interposé.
En novembre dernier, c'est Aurore qui est partie. J'avais juste échangé avec sa maman.
Mais chaque fois, c'est la même émotion pour les départs, dans la fleur de l'âge, de personnes qui avaient guéri d'un cancer enfant.

"Bonne année, bonne santé", ça sonne faux. Ça ressemble à  un pari sur l'avenir et je n'ai plus envie de jouer. Je me surprends à regarder ailleurs lorsqu'on le dit.


Je préfère de beaucoup les anniversaires.
Fêter une année de vie passée, un tour de soleil accompli. Vieillir.
Larry, Laetitia et Aurore n'auront plus cette chance.

Je fête également mon Lungaversary, l'anniversaire de ma pneumonectomie. C'est grâce à elle que je peux continuer mes tours de soleil.

Et j'aime, tous les ans, le toast SIMULTANÉ  aux quatre coins de la planète des membres de l'Internationale mono-poumonée facebookienne. Un vrai casse-tête avec le décalage horaire ! Chacun poste la vidéo dans laquelle il porte son toast sur la page du groupe. Il m'est arrivé une fois me lever pour boire un rhum à deux heures du matin ! C'est au départ une idée alakon dont j'ai le secret mais c'est Larry qui a suggéré pérenniser la chose.
C'est à la fois drôle et émouvant. Un moment de fraternité par delà les frontières pour soutenir ceux qui galèrent, célébrer les bonnes nouvelles et honorer à ceux qui nous ont quittés.


Maintenant je préfère célébrer "Merci" à "J'espère". Être reconnaissante. Privilège de l'âge et des galères surmontées sans doute.

D'ailleurs, ma gratitude pleine et entière à Jean-François pour son amitié indéfectible depuis la fin de mon adolescence, et l'institution du désormais traditionnel changement d'année dans la douceur de la belle maison de la baie en compagnie de Marie-Catherine et Gianluca.
Quelques jours au bout du monde pour laisser la vieille année s'en aller et s'en venir la nouvelle au gré des marées...
De la terrasse, on admire le Mont dans le soleil, on le cherche dans le brouillard. Même quand on ne le voit pas, on sait qu'il est là.
Minuit arrive entre deux langoustines et on s'embrasse entre compagnons de cocon...

J.S. Bach :Das alte Jahr vergangen ist, (Orgelbüchlein)

La vieille année s'en est allée
Nous Te remercions, ô notre Dieu, aujourd'hui

Tu nous a gardés toute l'année

Quand le danger et la détresse étaient proches.

Ce choral, c'est de l'or en musique. Ça marche à chaque fois. Je pleure.